Jorge Roriz – Jornalismo de Excelência

 Irmãs com doença rara aguardam medicamento há mais de dois anos

Duas irmãs, uma residente em Recife e outra no Rio de Janeiro, aguardam há mais de dois anos a chegada de um medicamento já aprovado pelo juízo. Maria de Fátima da Silva, de 51 anos, e Silvânia Maria da Silva, de 44, convivem com a síndrome da quilomicronemia familiar (SQF), uma doença hereditária rara e responsável por apresentar altas taxas de triglicerídeos no sangue, como é o caso da caçula, que registrou concentrações de 9.000 mg/dL, quando os níveis normais não deveriam passar de 150 mg/dL[1]. Por conta disso, Silvânia já soma mais de 200 crises de pancreatite e 20 internações de emergências ao longo dos últimos 24 meses de espera pelo medicamento correto. Segundo Mônica Aderaldo, presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste (Fedrann), em abril de 2021, o Ministério da Saúde liberou o valor para compra direta do medicamento. Mas, infelizmente, os valores depositados não cobriam todos os gastos de importação e impostos. Apenas um ano depois, uma nova audiência foi realizada. As duas continuam aguardando a liberação dos valores corretos para que consigam comprar o medicamento e seguir com o tratamento.

Para essas pacientes, assim como para todos os indivíduos com doenças raras, é essencial o apoio e cuidado equitativo do Ministério da Saúde, uma vez que necessitam de diferentes assistências governamentais.

COM A PALAVRA O MINISTÉRIO DA SAÚDE………………………….